Kisah Nyata Adelio, Bocah Pengidap Poland Syndrome Pertama di Indonesia

CakapCakap – Setiap orang tua pasti menginginkan anak-anak mereka lahir ke dunia dengan tubuh yang sehat. Begitu pula pastinya dengan Cakap People. Namun, tentu tetap Tuhan yang menentukan kondisi seseorang, baik setiap bayi yang lahir ke dunia, karena Tuhan-lah yang menjadi penciptanya. Itulah yang dialami oleh Adelio Cettah Ramahdah, yang ternyata lahir dengan kondisi tak sempurna.

Seperti dimuat di laman Detik.com, putra kedua dari Hidayatullah dan Umi Lestari itu lahir dengan dada kanan yang tidak ada, hanya berupa cekungan dan kulit menggelambir. Jemari kanannya tidak lengkap kecuali jempol, dan yang paling menyesak saat itu nafasnya berat layaknya orang sedang sakaratul maut. “Saya paling gak tega saat ingat itu. Napasnya berat, keluarnya kecil. Saya langsung bawa ke RSCM untuk masuk NICU karena di rumah sakit tempat dia lahir gak ada,” cerita sang ibu.

Adelio pun harus dipasangi alat NGT (nasogatric tube) dari hidung ke saluran pencernaan untuk bisa membantunya meminum ASI. Beberapa hari setelahnya, dokter sempat menyerah ketika saturasi pernapasannya semakin menurun. Namun, seakan datang mukjizat, kondisi Adelio berangsur-angsur membaik. Sebulan di NICU, dia pun boleh pulang, namun harus mendatangi 12 poli sekaligus, karena rupanya penyakit yang diidap sangat langka, Poland Syndrome yang baru pertama kali di Indonesia.

Kedua orangtua Adelio menjuluki penyakit Poland Syndrome sebagai monster jahat, yang membuat otot dada (Pectorails) pada salah satu bagian tubuhnya tak berkembang sempurna. Gara-garanya, Adelio tak punya payudara sebelah kanan, Laringomalasia tipe 1, jari kanan tidak berbentuk atau Sindaktili, dan mata sebelah kanan yang tak dapat mengeluarkan air mata. Adelio juga mengalami kelumpuhan pada saraf ke-7, serta keterlambatan motorik dan bicara, seperti dimuat Liputan6.com.

Menurut Umi, saat ini mereka butuh banyak dana untuk pengobatan Adelio yang sudah berusia 2,5 tahun. Dana tersebut nantinya digunakan untuk cek Poland Syndrome khusus yang bisa dilakukan di Jerman, dengan mengirim darah Adelio ke laboratorium yang ada di sana. Satu kali cek kromosom dibutuhkan dana Rp 15,2 juta. Untuk ikut membantu, Cakap People bisa cek di laman Kitabisa.com.